Durante a Sessão Extraordinária, foi feita uma apresentação da Presidente da Diretoria Executiva da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO,  Geane Poteriko, sobre a proposta de celebração da data:

"O Dia Mundial de Doenças Raras é celebrado em mais de setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

Foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis. Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.

De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança.

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.

No Paraná estamos no 5º dia mundial. Em São João do Ivai, pela primeira vez é celebrada esta data, pela AFAG em parceria com a ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO.

O tema do Dia das Doenças Raras de 2017 é a investigação. A investigação em doenças raras é indispensável para proporcionar aos doentes as respostas e as soluções de que necessitam, seja ao nível do tratamento, da cura ou da melhoria dos cuidados.

O Dia das Doenças Raras é uma oportunidade de convidar investigadores, universidades, estudantes, empresas, decisores políticos e médicos a realizar mais investigação, assim como de se os sensibilizar para a importância que a investigação tem para a comunidade de doenças raras.

Constitui-se também como uma oportunidade para reconhecer o papel essencial que as pessoas com doenças raras desempenham na investigação. O envolvimento dos pacientes resultou em mais investigação, que se tornou mais orientada para as necessidades das pessoas acometidas por doenças raras. As pessoas com doenças raras deixaram de ser meros beneficiários da investigação para passarem a ter novas capacidades, tornando-se valiosos parceiros do princípio ao fim do processo de investigação."

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Texto de: Daiane Kock

AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves. Representante Paraná

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